Anne-Dauphine Julliand: Két kis lábnyom a homokban

„Minden rossznál van még rosszabb. Ez igaz. De a jónál is lehet még jobb. És érdemes ezen elgondolkodnunk.”

Kiadó: Kossuth
Kiadás éve: 2015
Oldalszám: 270
Fülszöveg:
Egy anya hősies küzdelme, hogy boldoggá tegye beteg lánya rövidke életét.
A szerző egyes szám első személyben írja le annak a két évnek a történetét, amelyben családja – férje, az idősebb fiútestvér, a nagyszülők – és sok segítőkész orvos, ápoló támogatásával végigkíséri kislánya súlyos genetikai betegségének lefolyását, miközben megszületik harmadik gyermeke, aki szintén örökölte a betegséget, de már születésétől fogva kezeléseket kap a folyamat megállítása, illetve lassítása érdekében.A történet egy homokos tengerparton kezdődik, ahol Anne-Dauphine észreveszi, hogy kislánya kissé bizonytalanul lépked, a lába kifelé fordul. Egy sor vizsgálatot követően az orvosok megállapítják, hogy Thaïsnak genetikailag öröklődő betegsége van. Éppen a második születésnapját ünnepli, az életéből azonban alig pár hónap van hátra. A szerző ekkor ígéretet tesz a lányának: „Kicsikém, csodás életed lesz, nem olyan, mint a többi kislányé, de büszke leszel majd rá. És mindig érezni fogod a szeretetünket.”
Ez a könyv ennek az ígéretnek a megtartásáról és a szeretet szépségéről szól; mindarról, amit egy házaspár képes gyermeke érdekében megmozgatni és adni a családjuk, a barátaik, a babysitterük támogatásával. Ha napokat már nem tudunk adni az élethez, akkor vigyünk több életet a hátralévő napokba – vallja az írónő Jean Bernard onkológus szavaival.

Igaz történeteket kerestem, amikor rátaláltam erre a könyvre. A címe azonnal megfogott, úgyhogy egyértelmű volt, hogy be kell szereznem és el kell olvasnom, méghozzá minél hamarabb. Köszönöm szépen a Kossuth Kiadónak, amiért recenziós példányt kaphattam.

Szóval történetünk hősei a Julliand házaspár, illetve az ő gyermekeik. A könyv azzal nyit, hogy két éves lányuknál Thaïsnál egy olyan genetikai betegség derül ki, ami tízmillió gyermekből egyet érint, és az orvostudomány állása szerint nem gyógyítható.
Innentől pedig megkezdődik a harc: a betegséggel, az idővel és önmagukkal. Hogyha már nem tudnak több napot adni, legalább élményeket adhassanak.

Igazából attól féltem, hogy a nyitás rányomja a bélyegét a regény egészére. Elolvastam belőle 17, azaz tizenhét oldalt, és borsódzott a hátam, meg könnyezett a szemem.
Azt mondtam, hogy egy bitang rossz ötlet volt nemhogy elkezdeni, egyáltalán kérni ezt a könyvet?! Minek mazózom magamat ilyen történetekkel? Az volt a baj, hogy nem tudtam rá válaszolni.
Ám annak ellenére, hogy éreztem, hogy ez egy nagyon kemény történet lesz, valami mégis vitt előre. Volt benne valami, ami miatt képtelen voltam letenni.

Általában az emberek csak rimánkodnak, a saját problémáikat tartják a legmegoldhatatlanabbnak, a saját életüket pedig kész csődnek. Nem fogok bort inni, és vizet prédikálni, nekem is volt már olyan, hogy úgy éreztem,  nincs az én helyzetemnél rosszabb. Ilyenek vagyunk, ezt kár tagadni.
Aztán jön egy ilyen könyv, és úgy pofán csap, hogy csak pislogsz, hogy „Ilyen élettörténetek léteznek. Akkor nekem mégis miért sír a szám?” Eléggé letaglózó és sokkoló élmény.

Mindig megfogadom, hogy megtörtént események előtt felvértezem magam kellő érzéketlenséggel, de azt hiszem, jelen esetben ez vagy teljesen elmaradt, vagy úgy rombolta szét a történet, hogy észre sem vettem.

Fájt ez a könyv. Rettentően, szívet-lelket tépő módon.Ez a regény kenterbe veri az összes olyan olvasmányomat, amin eddig sírtam.

Saját kép, nagyobb méretért KATT

Anne-Dauphine kendőzetlen őszintesége, az, hogy mindezt le (tudta) írni, valami fantasztikus. Bár nem tudom, ilyen történetre ilyen melléknév használható-e.
A könyv előtt még csak nem is hallottam a metakromáziás leukodisztófiáról, mint a szülők, úgy én is értetlenül pislogtam, hogy ez mégis mi. Aztán a szülőkkel együtt ismertem meg a gyilkos betegséget. Az első állapotsúlyosbodásnál volt egy pontom, amikor azt mondtam, kész, ennyi volt, nem bír el többet a lelkem.
Aztán mégse tettem le. Tovább küzdöttem velük együtt. Olvasó vagyok csupán, mégis úgy éreztem, egy része vagyok az őket körülvevő segítő- és védőhálónak. Furcsa, ugye?

Mindig is tiszteltem azokat a szülőket, akik egy nehéz csatában ott voltak a gyermekük mellett, nem testálták át másra sem a felelősséget, sem a nehézségeket. Anne-Dauphine és Loïc is ilyen. Nem tudok franciául, és nem tartom lehetségesnek, hogy valaha is találkozhatnék velük, és a gyermekeikkel, de attól én még elképesztő módon büszke vagyok rájuk és becsülöm őket. Azért amit, és ahogyan tettek. Isten valóban a legerősebb harcosainak adja a legnehezebb küzdelmeket.

Ez a démoni kör mintha soha nem akart volna véget érni. Tettek egy lépést előre, hogy aztán kettőt tegyenek hátra.
Fáj(t) ezért a családért a szívem. És nem csak a két szülőért, bár kétségkívül a legtöbb csatának a frontvonalában ők álltak.
Fáj a szívem Thaïs-ért. Miközben olvastam, az jutott eszembe, hogy az unokatestvérem ugyan annyi idős, mint ő. Most tanul beszélni, szobatisztának lenni, szokja a kortársai közelségét, miközben egy kis energiabomba. A sors ezeket sorra elvette ettől a bátor kis hercegnőtől. Aki soha nem adja fel, aki még az élet és a halál vékony mezsgyéjén is helytáll, aki még „a legrosszabb helyzetekben is felfedezi és kiszemelgeti a boldogságmorzsákat.” Csodállak, kicsi lány.
A bátyád, Gaspard is kiérdemelte minden tiszteletemet. Négy éves, de olyan nehéz terhek kerülnek rá, ami alatt egy felnőtt is összeomlik. Ő mégis jól kezeli a helyzetet, mégis képes kisfiú maradni, miközben korát meghazudtoló bölcsesség van benne. Amikor azt mondta, hogy „tudod, anya, én nagyon szeretek játszani a kishúgommal. Akkor is, ha beteg. Mert teljes szívemből szeretem.”, ott teljesen megvett a kis srác magának.

Talán valóban van abban valami, hogy a testvérek ráhangolódnak egymás lelkére. Azylis ugyanolyan kis csoda, mint a nővére, és a bátyja, de mégis van benne valami különleges. Igazi kis küzdő amazon, pont mint Thaïs, és az első perctől fogva igazi kötelék van a két kislány között. Talán ezekről a ritka közös perceikről szerettem a leginkább olvasni.

Saját kép, nagyobb méretért KATT

A rengeteg kórházi tartózkodást, éjszakázást, akadályt és nehézséget azt hiszem nehéz lehetett ép ésszel kibírni, mindig helytállni. Néha el kell gyengülni, hogy aztán újra erősek lehessünk. Újra és újra.
Szerencsére voltak bőven, akik az ilyen gyengébb pillanatokban segítő kezet és jelenlétet nyújtottak: a nagyszülők, a barátok, Thérése és Chantal vagy a HAD, az UPIX, az ELA. Egy ilyen háborúban egyszerűen nélkülözhetetlenek a támaszpontok, ahol feltöltődnek a harcosok.  

Tegnap fejeztem be, de még mindig a hatása alatt vagyok. Gondolkodom, rágódom, elszomorodom. Összetörte a szívemet, hogy aztán az apró darabokból újra összerakjon.
Ez egy olyan történet, ami beférkőzik az ember gondolataiba, és egyszerűen nem hajlandó onnan távozni.
Nem könnyű, rózsaszín és legkevésbé sem vidám történet. Inkább nehéznek, és keserédesnek mondanám.
Ajánlom, de mégsem mindenkinek: kell hozzá nem kevés lelkierő, és a százas zsebkendő sem árt. De nagyon remélem, hogy sokan fogják elolvasni, mert ez a könyv nem csak egy anya vallomása…nem csak egy gyönyörű és gondolatébresztő történet.
Ha tudnád….